Parole de femme

L’endométriose est une maladie gynécologique encore méconnue, qui touche pourtant  6 à 10 % des femmes. La parole, au sujet de cette maladie, a commencé à se libérer récemment grâce à des personnalités qui ont utilisé leur notoriété afin d’alerter l’opinion publique.

Parmi elles, on compte Lena Dunham, la réalisatrice de « Girls », mais aussi Imany, chanteuse et ambassadrice de l’association Endomind, Susan Sarandon, Laëtitia Milot, Enora Malagré qui a marqué par son témoignage poignant dans lequel elle disait s’être fait retirer l’utérus : « J’ai fait jusqu’à trois fausses couches par an : ça m’a bouffé la vie ! 

Malgré ces prises de parole et une communication plus importante sur cette maladie touchant les femmes en âge de procréer, beaucoup se sentent livrées à elles-mêmes, voire « pas légitimes » à se sentir malades.

L’équipe de Cortex a tenu à rencontrer et à laisser s’exprimer ces femmes souffrant d’endométriose. Toutes ont des ressentis et des vécus différents et rares sont celles qui vivent la maladie de la même façon ou partagent tous les symptômes. Ce sont aussi ces facteurs qui la rendent difficile à comprendre et à accepter autant par le corps médical que par le grand public.

Nous tenons à vous faire partager ce que vivent les femmes et l’errance qu’elles subissent à caus de l’endométriose.

Pourriez-vous expliquer avec vos mots ce qu’est l’endométriose, et surtout ce que cela représente pour vous. Car toutes les femmes ne vivent pas cette maladie de la même façon et n’ont pas les mêmes symptômes.

L’endométriose est une maladie gynécologique qui entraîne chez moi beaucoup de culpabilité et une sensation de non-légitimité à subir ces douleurs du fait du peu de considération par le corps médical et de la société. Je me dis souvent que j’exagère. Que je devrais me taire plutôt que de dire ma douleur.

Comment avez-vous été diagnostiquée et à quel âge ?

J’ai été diagnostiquée de façon fortuite en juin 2019, à 26 ans. Le diagnostic a été établi sur la table d’opération.

On l’a découvert lorsque j’avais 24 ans, après un arrêt d’un an de pilule. Plus le temps passait plus j’avais mal, j’en suis venue à pleurer lorsque que j’allais à la selle.

A 27 ans. En quatre ans, mes simples contractions menstruelles sont devenues des douleurs horribles et handicapantes, mais aussi je me suis découvert des douleurs dans le flanc et au moment de déféquer.

J’ai été diagnostiquée l’année dernière, en octobre 2020 à l’âge de 24 ans, suite à une IRM pelvienne. Cela faisait 8 ans que je souffrais de cette maladie et que je tentais par tous les moyens de trouver la cause de mes douleurs.

A 24 ans j’ai voulu devenir maman, je n’ai eu aucun problème à tomber enceinte mais par contre ma grossesse a été très compliquée, j’ai fait plusieurs décollements placentaires, j’ai dû être alitée rapidement à cause des contractions mais je ne savais toujours pas que j’étais malade. Ma gynéco de l’époque m’a dit « vous avez un utérus hyper réactif, c’est comme ça. » Malgré de nombreux « c’est un premier bébé, vous n’arriverez pas sans péridurale, un accouchement ça fait mal ! » mon choix était fait je ne voulais pas de péridurale. J’ai donc donné naissance à ma fille sans péridurale par choix, je n’avais pas peur de la douleur, la douleur c’était une bonne partie de ma vie depuis des années, et je savais que ça ne pouvait pas être pire, et j’avais raison cet accouchement c’était la même douleur.

A ce moment précis, je me suis dit ça fait des années, j’ai vu plein de médecins on m’a TOUJOURS dit que je n’avais rien, que c’était dans ma tête, je ne suis pas malade, je ne peux pas être malade !

Quels sont les symptômes de votre maladie ?

Je souffre de douleurs menstruelles très intenses ainsi que de douleurs inter-menstruelles fortes. J’ai des règles très abondantes, des douleurs à la miction et à la défécation. La fatigue chronique est un point également très, très handicapant. Et de façon très ponctuelle, je souffre de dyspareunie (au moment de l’ovulation).

Mes symptômes étaient des règles douloureuses, hémorragiques, avec un cycle anarchique. J’avais des douleurs rectales lors de la défécation, les rapports sexuels étaient compliqués avec des dispareunies de pénétration et profondes. Des douleurs abdominales et lombaires intenses et des sensations d’électricité et de lacérations au niveau vaginal. Des douleurs costales droites et épaule droite.

Des douleurs intenses pendant mes règles, que ce soit dans le bas ventre ou le flanc. J’en arrive à ne plus pouvoir bouger à part pleurer, et ça peut me réveiller la nuit et me paralyser. Pendant mes règles, déféquer est un calvaire puisque ça déclenche les douleurs. Bien évidemment la constipation qui s’ensuit n’arrange rien !

Cela a commencé aux alentours de 11 ans. J’avais tellement mal que sans des antalgiques puissants, je ne pouvais pas dormir. J’ai des douleurs dans les jambes, le bas du dos. J’ai également des symptômes intestinaux : diarrhées, constipation, nausées. Des symptômes gynécologiques, notamment des saignements pendant les rapports sexuels

Ils sont variables en fonction des mois et des crises, mais principalement des douleurs extrêmes dans le ventre, le bas du dos et les jambes. Mon ventre je le brûle littéralement tous les mois avec une bouillotte brûlante posée sur la peau, la seule chose qui me soulage un peu... Je fais des malaises, je ne peux pas manger à cause de la douleur, j’ai des nausées violentes, je dois rester couchée 24 à 48 h. J’ai souvent dû quitter le travail ou la fac en catastrophe…

Avez-vous été correctement informée, selon vous, par le corps médical sur votre maladie ?

Au moment du diagnostic et en post-opératoire, pas du tout. On m’a renvoyée chez moi le soir même de l’opération après 1 heure passée dans ma chambre d’hôpital. J’ai été clouée au lit pendant 15 jours. Je n’ai reçu aucune information au sujet de la maladie et de sa prise en charge.

Au début la prise d’information est compliquée : on vous dit tout et son contraire. Depuis que je suis suivie à l’hôpital, je connais tout de ma maladie.

Ma sage-femme a été super en termes d’explications, je n’ai vraiment pas à me plaindre.

Après 8 ans d’errance médicale, c’est en cherchant par moi-même que j’en ai appris le plus sur cette maladie. C’est la suggestion de cette maladie à mon médecin traitant qui m’a permis d’obtenir une IRM pelvienne pour son diagnostic.

Non, je me suis informée seule, en faisant des recherches.

Estimez-vous que vous avez bénéficié ou que vous bénéficiez d’un bon suivi médical ? 

Maintenant que j’ai trouvé le bon médecin, je me sens bien prise en charge même si le traitement est compliqué à mettre en œuvre.

Tout à fait, mais surtout parce que j’ai sélectionné des personnes ouvertes sur le sujet (comme avec Gyn&Co) ou des spécialistes (avec EndoFrance).

A l’heure actuelle, grâce à des recherches personnelles, j’ai pu m’entourer de spécialistes qui connaissent cette maladie, comprennent ses implications et sont à même de m’offrir un suivi et des solutions adéquates à mes problèmes. il a fallu 8 ans d’errance médicale, autant de médecins et de diagnostics différents, pour arriver à trouver la cause de mes problèmes.

Non, après mon diagnostic, j’ai vu un médecin spécialisé dans l’endométriose qui m’a imposé une énième pilule que je n’ai pas mieux supporté que les précédentes. Je l’ai revu après l’arrêt de cette pilule et il m’a dit que si j’arrêtais le traitement c’est que je ne devais pas avoir si mal que ça, et que de toute façon j’avais trop peu de lésions pour les douleurs que je décris. Alors j’ai arrêté de voir des médecins parce que j’en ai marre qu’on ne me croie pas.

Avez-vous bénéficié d’un bon suivi psychologique, ou tout au moins d’une bonne écoute, ou bien vous êtes-vous sentie “abandonnée” et isolée ?

Je n’ai eu aucun suivi psychologique… Mais mon fiancé est mon plus grand soutien.

Pour le côté psychologique, j’ai eu la chance d’être bien entourée, mais la prise en charge dans le milieu hospitalier/médical n’a pas été très bonne. On vit de longs moments de solitude.

Ma sage-femme est très à l’écoute de mes angoisses et mon compagnon également.

L’impact de cette maladie sur mon état psychologique a été immense. Depuis le mois d’octobre 2020, j’ai vraiment recommencé à vivre. Pendant ces huit ans, ma détresse était immense. Je me levais tous les jours en me demandant si je pourrai marcher toute la journée. C’est un état d’autant plus difficile à gérer quand on est adolescente, qu’on essaie de construire son avenir professionnel.

Non aucun suivi psychologique, et un très long combat pour faire entendre à mon entourage que si je ne suis pas toujours présente aux événements ce n’est pas parce que je ne veux pas y être, c’est que je suis malade clouée au fond de mon lit… Heureusement j’ai un mari compréhensif et certains membres de ma famille qui peuvent m’aider si besoin.

Quelles sont les difficultés que vous avez rencontrées ou que vous rencontrez toujours ?

J’ai du mal à me sentir légitimement malade. J’accepte peu ce statut. J’ai l’impression de ne pas être assez forte. J’ai eu des difficultés ces dernières semaines à accepter les résultats de l’IRM qui montrent que la maladie a de nouveau progressé, et cela assez rapidement.

Pour moi, la difficulté majeure aujourd’hui, c’est la désinformation. Toutes les femmes avec de l’endométriose se sont vues dire à un moment (surtout au début) que ce serait difficile d’avoir un enfant si jamais on pouvait en avoir. C’est faux, mais tellement faux…

J’ai dû, alors que je ne souhaitais pas revenir aux hormones vu mon passé avec elles, me faire poser un DIU (un dispositif intra-utérin, ndlr) hormonal. D’abord il ne réduit pas autant les douleurs qu’espéré, mais en plus il agit aussi sur ma libido et mon humeur.

Des difficultés d’ordre médical à cause des douleurs et du manque de prise en charge. Mais aussi des difficultés d’ordre psychologique pour faire accepter cette maladie invisible à la famille et aux amis. J’ai encore des soucis à ce jour à faire comprendre que ce n’est pas parce qu’on a l’air d’aller bien que l’on n’est pas malade, et cela n’est pas valable que pour l’endométriose.

Principalement les absences répétées depuis le collège, mais surtout lors de mon année de M2 en alternance. C’était difficile de devoir être absente ou de devoir partir en cours de journée. Également le fait de ne pas pouvoir m’occuper de mes enfants comme d’habitude les jours où je suis malade.

Cette maladie est-elle handicapante dans votre vie quotidienne ?

Oui, les douleurs et l’épuisement chronique sont très handicapants.

L’endométriose peut parfois se montrer handicapante, quand les douleurs sont impromptues.

Quand les douleurs sont là, tout à fait. Le télétravail aide beaucoup. Je n’ai pas à faire semblant d’aller bien quand j’ai l’impression qu’on me passe le bas ventre au hachoir !

Cette maladie est handicapante pour moi. Lorsque j’ai une crise, je ne peux plus marcher pendant des heures, je ne peux même plus réfléchir à cause de la douleur. Le chirurgien spécialisé en endométriose qui m’a diagnostiquée m’a assuré que cette maladie n’est pas handicapante d’après lui.

Pas tous les jours, mais souvent oui, malheureusement. Les douleurs sont souvent présentes, ce n’est pas juste une semaine par mois… Je dois fréquemment renoncer à faire des sorties, à voyager, je ne peux pas prévoir à l’avance.

Avez-vous le sentiment que cette maladie est taboue dans notre société ?

Oui, d’où mon sentiment d’illégitimité à me sentir malade. J’ai l’impression que la société prend l’endométriose comme une maladie de filles bobo riches.

L’endométriose n’est pas un sujet tabou, ou de moins en moins.

Tout ce qui est lié aux règles, au système reproducteur féminin de manière générale est tabou.

Je ne pense pas qu’elle soit taboue. Je pense que certaines femmes ont peur de parler de ces problèmes qui sont liés au sexe, à la féminité et à la fertilité.

Un peu oui, mais j’ai aussi l’impression que la parole se libère depuis quelques années.

Vous arrive-t-il d’en parler librement dans votre entourage ?

Oui, j’ai la chance d’avoir un entourage attentif à cela.

J’en parle autour de moi, de par mon métier avec les patients, et tout mon entourage est au courant et me soutient quand je ne vais pas bien.

À ma famille oui, d’autant plus que je ne suis pas la première à en souffrir. Ma grand-mère a vécu un calvaire, ma famille est au courant. Mon compagnon m’écoute et est toujours volontaire.

Je suis très ouverte sur cette maladie avec mon entourage pour plusieurs raisons. Lorsque j’ai mal, je souhaite que les personnes qui sont avec moi soient en mesure de m’aider et de comprendre ce qui m’arrive.

Oui j’en parle assez librement autour de moi, surtout maintenant que je sais que ce n’est pas dans ma tête !

A-t-elle eu ou a-t-elle un impact sur votre désir d’avoir des enfants ?

Pour l’instant, nous désirons des enfants mais attendons d’être mariés à la fin de l’année. Cependant, l’idée d’avoir des difficultés à avoir des enfants m’effraie.

Il n’y a aucun doute sur le fait que j’aurai des enfants, NATURELLEMENT, j’en suis tellement persuadée ! Ça mettra le temps qu’il faudra 1 mois 6 mois 5 ans qui sait ? Mais ça viendra.

Pas vraiment, je sais que je n’en veux pas tout de suite. Je suis consciente que je risque d’avoir des problèmes, mais je sais aussi grâce à ma sage-femme qu’elle peut m’aider à accéder à la PMA au besoin. Et je suis très pro adoption.

J’ai repris mes recherches de diagnostic début 2020 suite à un désir d’enfant avec mon compagnon. Ayant bien conscience que la pilule m’aidait énormément à supporter les douleurs, je ne souhaitais pas l’arrêter et être en détresse sans savoir de quelle maladie je souffrais.

Bien sûr, oui, j’ai toujours voulu avoir des enfants assez jeune ! 24 ans pour mon aînée ça me paraissait déjà tard, et je pense que le fait d’avoir eu mon enfant assez jeune m’a permis de les avoir relativement « facilement ». A 29 ans j’ai eu ma deuxième fille, et ma grossesse a été encore plus compliquée. Avec mon mari nous avions comme projet d’avoir trois enfants mais, finalement, nous avons dû y renoncer à contrecœur car les grossesses sont vraiment trop compliquées.

Si oui, avez-vous entamé des démarches pour en avoir ? 

Depuis le diagnostic, nos situations financière et professionnelle ont changé, aussi nous avons décidé de reporter le projet d’avoir un enfant. Je peux dire que le diagnostic a aussi joué un rôle, puisque le médecin qui m’a diagnostiquée a indiqué que malgré de faibles chances que ma fertilité soit affectée par la forme d’endométriose dont je souffre, une opération serait certainement nécessaire avant d’envisager d’avoir un enfant.

Non j’ai eu la chance d’en avoir deux naturellement, j’aurais aimé en avoir un troisième mais ça n’est plus possible.

Pensez-vous subir une pression de la société ? 

La pression de la société vient du fait que si une femme a un trouble gynéco pouvant porter atteinte à sa fécondité, ce n’est plus une femme.

Pour avoir des enfants ?  Oui, clairement !  De ma famille, des pubs de couches et tests de grossesse, des remarques des agents immobiliers…

Je ne pense pas subir de pression de la société, bien que je ne nie pas qu’elle puisse exister. Je reçois cependant des remarques comme « à quand un bébé ? » ou « la prochaine femme enceinte ce sera toi » sans même que l’on m’ait demandé si j’en avais envie.

Oui pour tout un tas de raisons. Les absences dont j’ai déjà parlé, l’air « fatigué » quand je suis malade et que je ne fais pas l’effort de me maquiller, le refus de prendre une pilule pour me « soulager », le fait de ne pas être toujours 100 % performante.

Subissez-vous une incompréhension de la part de votre entourage ?

Pas du tout.

La plupart ne comprennent pas que ce genre de diagnostic remet en perspective ce qui est important dans la vie, en l’occurrence avoir un enfant.

Oui, ça dépend des gens et des moments. J’ai souvent l’impression de leur imposer ou de les priver de quelque chose. Ça peut passer par des remarques, par des attitudes quand je suis fatiguée, et puis même avec beaucoup de bonne volonté ils ne peuvent pas imaginer ce qu’on vit. On ne peut pas comprendre une douleur qu’on ne vit pas. J’ai aussi souvent entendu « quand on est jeune, on n’est pas malade ! »

L’endométriose a-t-elle un impact sur votre vie amoureuse ? 

Non aucun.

Ma libido est affectée, mais elle l’est aussi, fortement, par mon stress ; mais ma vie amoureuse, non. Je suis dans une super relation qui ne se laisse pas impacter par ça.

Mon compagnon et moi sommes ensemble depuis bientôt 6 ans, donc il a suivi l’évolution de la plupart des diagnostics. La maladie nous a en quelque sorte rapprochés. Traverser des heures de souffrance avec son compagnon qui nous tient la main et qui ne peut rien faire à part être là, dans notre cas, cela a renforcé notre couple.

Oui, déjà on ne peut rien prévoir, pas de voyages, pas de week-ends prévus à l’avance, pas de surprises, on n’a même pas fait de voyage de noces à cause de ça, c’était déjà une chance de pouvoir prévoir un mariage un an à l’avance sans être malade le jour J… Et puis comme souvent avec cette maladie les rapports sont douloureux ou peuvent déclencher des douleurs donc c’est souvent assez compliqué…

Si oui, que souhaiteriez-vous partager à ce sujet grâce à votre témoignage pour informer et mieux faire comprendre cette maladie aux hommes ? 

Écoutez vos compagnes bordel. Si elles disent qu'elles ont mal, elles ont mal, ce n’est pas forcément normal. Renseignez-vous sur le fonctionnement de leurs corps, sur ce que ça implique pour leur vie sexuelle, sentimentale, professionnelle, bref, sur leur vie. Ne rendez pas taboue la discussion autour des règles.

Comme dans toute maladie ou situation, l’entourage du malade et le/la compagnon/gne est très prompt à dire « je comprends ce que tu vis », « je sais ce que tu traverses », « demain ça ira mieux, il ne faut pas se laisser aller ». J’aimerais bien faire comprendre aux non-malades que non, ils ne comprennent pas. Ces douleurs sont immenses, le poids psychologique de l’attente d’un diagnostic, et du diagnostic en lui-même sont immenses. Ne pas comprendre, ce n’est pas un mal.

Je ne sais pas vraiment, qu’il faut être compréhensifs car on souffre réellement, qu’il faut beaucoup de patience et d’amour pour y arriver mais qu’on peut tout de même y arriver, mon mari me soutient depuis 14 ans et on est heureux malgré la maladie !

Quels arguments utiliseriez-vous pour aider et informer les femmes qui ont besoin d’un soutien ?

Surtout ne pas tenir compte de ce que l’on peut entendre dans le monde. Ne jamais oublier que c’est une maladie et que l’on ne reprochera jamais à un malade atteint du cancer de trop souffrir donc pourquoi est-ce que l’on aurait plus le droit de nous le reprocher ?

Aujourd’hui, si je devais aider, je dirais aux patientes que quoi qu’il arrive, ce sont des femmes, belles et fortes. L’endométriose peut être dure physiquement avec les douleurs et psychologiquement pour tout le reste (douleur, maladie invisible, incompréhension…), mais que rien n’est figé. Parfois après avoir eu un bébé, il n’y a plus d’endométriose, que certaines pilules et médicaments peuvent arrêter les règles et soulager pour une longue période. Elles doivent être accompagnées : sophrologie, hypnose, ostéopathie, massage, réflexologie, psychologie, nutrition, groupes d’entraide. Elles ne sont pas seules.

Allez sur EndoFrance, cherchez des associations, parlez aux sages-femmes ; elles ne sont pas docteures et c’est parfois bien mieux ! Surtout, si on ne vous croit pas, passez votre chemin : promis il existe de bons praticiens.

Quand il est difficile de trouver du soutien auprès de son entourage, il est parfois utile de pouvoir discuter avec des personnes atteintes de la même maladie. Dans mon cas, au-delà de mon compagnon, c’est le contact avec l’association EndoFrance qui m’a fait réaliser que je n’étais pas seule dans cette épreuve.

Il ne faut pas rester seule, il faut pouvoir en parler à des personnes atteintes, à des amis, à la famille ou à un professionnel, peu importe mais il ne faut pas rester enfermées seules avec notre souffrance.

Ces femmes témoignent d’une errance avant le diagnostic de la maladie et de souvent se sentir incomprises et pas prises au sérieux. D’autre part, il est frappant de voir à quel point elles se sentent isolées et souffrent d’un suivi médical faisant preuve de bien peu d’empathie. L’importance des associations est significative dans l’échange et l’accompagnement. Il est à souhaiter que la recherche avance dorénavant à grands pas dans ce domaine, car force est de constater que les traitements proposés n’ont que très peu évolué depuis des décennies.